SMA hastalarının ve ailelerinin örgütlenmesi için çalışmalar yürüten SMA Benimle Yürü Derneği Başkanı Süleyman Başaran hastalığının farkındalığını arttırmak ve hastalara destek vermek yaptıkları çalışmalar hakkında bilgi verdi.
İstemli kasların güçsüzlüğüne ve erimesine (atrofi) yol açan SMA, sinir-kas (nöromuskuler) hastalıkları grubuna dahil bir hastalık. Ülkemizde 2017 yılının Mayıs ayında İstanbul’da kurulan “SMA Benimle Yürü Derneği”; gerek hasta yakınlarının gerekse gönüllülerin yer aldığı bir sivil toplum kuruluşu. Derneğin amacı SMA hastalarının ve ailelerinin ihtiyaçlarının karşılanmasına yardımcı olan ve hak arayışlarına destek sağlayan bir platform olmak. Dernek Başkanı Süleyman Başaran; Amerika Birleşik Devletleri’nde 30bin civarında hasta olduğu, dünyadaki sayının bilinmediğini ülkemizde ise Sosyal Güvenlik Kurumu’nun kayıtlarına göre 1300 civarında hasta bulunduğunu söylüyor.Peki Nedir SMA Hastalığı?Motor sinir hücrelerinin bir mutasyon nedeniyle SMN (Survival of Motor Neuron) proteinini yeterli miktarda üretmemesi sonucunda ortaya çıkan hastalık, tüm dünyada bebek ölümlerine yol açan kalıtsal hastalıklar arasında ilk sırada gelmekte. Seyrine göre dört tipe ayrılan hastalıkta 1. tip hastaların %65’inin 2 yaşına gelmeden hayatlarını kaybettikleri bilinen en acı gerçek. En ağır seyreden tür olan bu 1. tip SMA’da hastalar baş kontrolü, kol-bacak hareketleri, dönme, yürüme gibi temel becerilerden yoksun bırakıyor. Bu tipteki hasalar yutkunamıyor ve ememiyorlar. 1. tip SMA hastalarının büyük bölümü özel cihaza bağlı yaşama mücadelesi veriyor ancak bu hastaların çoğu solunum yetmezliği veya akciğer enfeksiyonları nedeniyle yaşamlarını yitiriyorlar. 2. ve 3. tip SMA hastalarında belirtiler 1 yaş ve sonrasında ortaya çıkmakta ve ilerleyen yaşlarda artarak devam etmekte. 2. tip hastalar desteksiz oturma, emekleme, ayakta durma, yürüme kabiliyetlerini hızla kaybediyorlar. 3. tip SMA hastalarının da büyük bölümü ayakta durma ve yürüme yetilerini zaman içinde kaybediyorlar. 2. ve 3. tip hastaların büyük bölümü çocukluk çağlarından itibaren ancak bir tekerlekli sandalye ile hareket kabiliyeti kazanmakta. SMA hastası bireyler vücutlarındaki istemli kasları hareket ettirememekte ve fiziksel güçlükler yaşıyorlar. Buna karşılık zihinsel anlamda diğer bireylerden bir farkları bulunmuyor. 2. ve 3. tip hastalar okula gitmekte, eğitim hayatlarını devam ettirmekte ve diğer bireyler gibi toplumsal hayata katılabiliyor. Çok az rastlanan bir türü olan 4. tipte ise hastalara 20 yaşından sonra teşhis konulmakta ve bu hastalar da 3. tip SMA hastaları gibi zaman içerisinde kötüye gitmeye başlıyor.İlacı var ama fiyatı 125 Bin Dolar… Bu hastalık için ABD’li bir şirket tarafından ilaç geliştirildi ve hastalığın tedavisinde kullanılıyor. Ancak ilacın en önemli özelliği sadece bu hastalığa derman olması değil fiyatı. Çünkü; ABD’de bir dozu 125 bin $’lık fiyat etiketiyle piyasaya sürülen ve ilk yıl 6 doz, sonraki yıllarda 3 doz alınması gereken bu ilaç fiyatıyla da gündemde. Her ülke kendi bütçeleri ve sosyal güvenlik kurumlarının politikaları doğrultusunda hastalara kullandırmaya çalışıyor. Ülkemizde de yoğun geçen bir kamuoyunun ardından ilacı devlet karşılamaya başladı.Bir kas hastalığı olan SMA için yeni çıkan ilaç hasta yakınlarına umut oldu ama şu an devlet sadece tip 1 hastalarına bu ilacı ücretsiz veriyor ve hastalığın en önemli özelliği ilerleyen bir hastalık olması. Bu yüzden diğer tip 2 ve 3 olan hastalarda biran önce bu ilacın ücretsiz sağlanması gerekiyor. Bu konuda farkındalık yapmak ve kamuoyu oluşturmak için elinden gelen çalışmayı yaptıklarını belirten SMA Benimle Yürü Derneği Başkanı Süleyman Başaran; “Devletin 1. Tip hastalara ilacı ücretsiz sağlaması olumlu bir gelişme ancak SMA hastaları ve ailelerinin geri kalan kısmı hala ilaca erişememekte. Bunlar 2. ve 3. tip hastalardır ve sayılarının 1000’den fazla olduğu öngörülmektedir. Bu hastaların ve ailelerinin talebi Sağlık Bakanlığı’nın ve Sosyal Güvenlik Kurumu’nun bir an önce gerekli çalışmaları yaparak ilacın tüm SMA hastaları için geri ödeme kapsamına almasını bekliyoruz” diyor. KUTU / ANTALYALI EFLİNSU’DA 1.TİP SMA HASTASIOrta gelirli bir ailenin kızı olan EFLİNSU henüz 7 aylık ve 1.tip SMA hastası. Anne Fatoş Tural kızlarının henüz 40 günlükken ayaklarını oynatamamasından şüphesiyle kızının bu hastalığa yakalandığını fark etmiş. Ağızdan beslenemeyen Eflinsu şu an özel cihazlara bağlı bir şekilde yaşamını ailesinin yoğun desteği sayesinde sürdürüyor. Hastalığın tedavisinde kullanılan ilacı devletin karşıladığı için mutlu olduklarını belirten anne Fatoş hanım, yine de bu hastalığın pençesinde olan diğer 2. ve 3. Tip hastalara da ilacın ücretsiz olarak verilmesini istiyor. Medikal giderlerinin çok fazla olduğunu belirten Fatoş Tural, şu önemli çağrıda bulunuyor: “ Benim kızımın ilacını devlet karşılıyor ama bu ilacın sürekli alınması gerekiyor. Sürekli heyet kontrolü ve raporlarla bu ilaç alınmaya devam edilecek ve makineye bağımlılıktan kurtulma koşulu aranacak. Bu durum biz ve bizim gibi binlerce SMA hastası yakınlarını zorluyor. Ayrıca 2 ve 3. tip deki hastaların da bu ilaca ihtiyacı var. Sıradan bir insanın bu ilacı kendi imkanlarıyla satın alması imkansız; o yüzden devletimizin mutlaka bu ilacı ücretsiz olarak temin etmesi gerekli.” SMA Benimle Yürü DerneğiTelefon : 90 532 710 85 58 (Süleyman Başaran, Dernek Başkanı)I: instagram.com/smabenimleyuru/T: @smabenimleyuruF: facebook.com/smabenimleyuru Sağlık
14 Nisan 2018 - 22:46
Güncelleme: 14 Nisan 2018 - 22:57
SMA HASTALARI İÇİN; 'BENİMLE YÜRÜ'
Türkiye’de sayıları binleri aşan SpinalMüskülerAtrofi, kısa adıyla SMA; kalıtsal ve ilerleyici bir kas hastalığı. SMA (gevşek bebek sendromu), kasları günden güne eritiyor, hareket edilmesine izin vermiyor ve hatta nefes alınmasını bile zorlaştırıyor. Özellikle SMA hastası bebeklerin SMA hastalığını yenmesi için ise tek çare var. O da dozu 125 bin dolar olan bir ilaç. Haber: Dilek BOZKURT ÖZGENÇ
Sağlık
14 Nisan 2018 - 22:46
Güncelleme: 14 Nisan 2018 - 22:57